Família da IASD Botafogo, RJ, Pede Ajuda

VOCÊ PODE AJUDAR!

Esta é a história do pequeno Nicholas: 

O nosso filhinho Nicholas Barbosa dos Santos, nascido em 13 de Dezembro de 2000, foi para casa como uma criança perfeita, exceto um problema detectado na gestação, ou seja, um problema renal (estenose de ureter) que resultaria em uma cirurgia após o seu nascimento.

Quando ficou resolvido o problema renal, pensávamos que a partir dali teríamos uma vida normal; só que outros problemas começaram a aparecer e o Nicholas começou a dormir demais; não mais mamava e só piorava a cada dia.

Íamos ate duas vezes ao pediatra e fizemos cerca de dez testes do pezinho bem como outros exames, buscando solucionar o problema. Fomos a outros especialistas como: otorrinolaringologista, oftalmologista, neurologista... Pois o Nicholas não enxergava, ouvia ou reagia com reflexos de uma criança normal. Não ganhava peso e depois de algum tempo sem mamar, somente dormia e chegou a ficar com menos peso que de seu nascimento.

Dávamos banho no Nicholas e ele continuava dormindo, mesmo com água mais fria, ele permanecia da mesma forma, ou seja, dormindo...

Os especialistas disseram que não haviam detectado nele nenhuma disfunção visual ou auditiva; o neurologista então, solicitou que o Nicholas fosse encaminhado à ABBR para tratamento com profissionais nas áreas de: fonoaudiologia, musicoterapia, terapia ocupacional, psicologia, recreação, e etc. Tudo que o neurologista havia pedido era impossível, pois o Nicholas já se encontrava em estado de coma. 

Depois de algum tempo, os resultados de outros exames solicitados não tiveram grandes alterações e o Nicholas foi internado no dia 08 de março de 2001; e em coma o Nicholas esperava o resultado de exames realizados somente no Rio Grande do Sul.  Quase dois meses depois, tivemos o resultado de que o Nicholas tinha uma doença chamada de erro inato de metabolismo, ou seja, não metaboliza: mel, frutose, sacarose, sorbitol ou qualquer tipo ou forma de açúcar; e tendo hipotonia bastante acentuada e acidose láctica aumentada e também acido pirúvico, sugerindo mitocondriopatia; tendo por isso que tomar remédios feitos somente em farmácias de manipulação (alopatia).

Desde então o Nicholas vive em casa com a ajuda de um oxímetro de pulso, pois tem risco de morte súbita; precisando também de um balão de oxigênio, sonda nasogástrica e outros mais; Tendo que ser internado sempre; pois, as complicações decorrentes de sua doença são imprevisíveis.

São esses os remédios que o Nicholas toma desde a descoberta da doença:

• L. carnitina - 100mg por 1ml (8ml de 8/8hs);

• Riboflavina - 050mg por 1ml (1ml de 12/12hs);

• Piridoxina - 100mg por caps. (01 caps. 12/12hs);

• Ácido Fólico - 004mg por caps. (01 caps. 1 vez ao dia);

• Coenzima Q10 - 050mg por caps. (01 caps. de 8/8hs);

• Biotina - 010mg por caps. (01 caps. 1 vez ao dia);

• Tiamina - 100mg por caps. (01 caps. de 12/12hs).

Esses remédios são fornecidos pela Secretaria Estadual de Saúde através de Mandado Judicial.

Quando os exames relataram que se tratava de um erro inato de metabolismo, houve então a necessidade de uma dieta especial; desde então foram feitos vários testes com leites importados chegando a custar um deles a quantia de R$ 200,00 a lata; não tendo a necessidade deste que já fora um alivio, tendo em vista o alto custo, fomos para o próximo leite que se chamava AL 110, hoje NAN SEM LACTOSE, da Nestlé (custo: R$35,00), em seguida o NEOCATE (custo: R$150,00), voltando para o NAN SEM LACTOSE e por fim o leite ALFARÉ, importado da Holanda pela Nestlé, custando o mínimo de R$81.20; tendo também a hipótese de ser trocado novamente para o leite NEOCATE.

O Nicholas tendo um agravante da doença passou a ter uma diarréia sem fim; desde o dia 15 de Abril que a diarréia não cessa, já tentaram várias medicações para conter a mesma, não tendo sucesso foram realizados exames para diagnosticar alguma anormalidade, não constando nada, chegaram à conclusão que se tratava de uma conseqüência da doença; pois antes no Nicholas foi testado a papinha de alguns legumes preparados em casa por alguns meses, mas devido ao acúmulo de açúcar dos mesmos no organismo do Nicholas, a papinha também teve que ser suspensa; pois tudo que entra no organismo se transforma em açúcar, sendo essa a principal deficiência do Nicholas.

Hoje lutamos na justiça em prol da obtenção do leite ALFARÉ, que pode demorar em razão da burocracia; por isso pedimos toda forma de ajuda para todos os que estiverem lendo esta realidade em nossas vidas, para que assim continuemos lutando em favor da vida do nosso filhinho.

A Mitocondriopatia é uma doença congênita que causa falta de energia na célula; por isso o Nicholas, não tem forças para viver.  Não se pode nem ao menos fazer fisioterapia, pois a mesma provoca um aumento no acido láctico, chegando ao estado de coma. Sabemos apenas, que o centro de estudos mais profundos e avanços nesta área se localiza em na Universidade de Toronto, no Canadá.  Somente neste local, existe a biopsia de pele e músculo que o Nicholas necessita para ter a possibilidade de tratamento da doença.

O erro inato de metabolismo é outro problema descoberto no Nicholas que se trata da deficiência em não metabolizar nenhum tipo de açúcar. Por isso contamos com o apoio de todos vocês, pois eu não posso trabalhar em virtude de ter que ficar com o Nicholas; ministrando suas medicações periódicas e o cuidado que ele necessita; por esse motivo não posso mais trabalhar fora; e o que o meu marido recebe em seu trabalho não da nem para as despesas básicas de casa, contando também com a ajuda de seu pai.

Entre outras coisas, precisamos dos seguintes:

• Fraldas (XG);

• Lenços umedecidos;

• Algodão;

• Álcool;

• Sabonete;

• Xampu e condicionador;

• Cotonetes;

• Gases;

• Seringas (3ml, 5ml, 10ml, 20ml);

• Agulhas (40x12)

• Micropore (esparadrapo);

• Roupas (Tam. De 04 anos);

• Calcados (Tam. 21 a 30);

• Mamadeiras.

Nosso maior desejo é ter nosso filho conosco. Não sabemos por quanto tempo. Mas Deus, nosso criador, não permitirá que o pecado - doador de tais heranças - nos roube a ventura de conviver neste mundo, com nosso pequeno, porque no Céu, temos certeza que estaremos com ele; e nem saberemos mais o que é morte, nem pranto, nem dor. Tudo terá passado!

Contato com a família do Nicholas:

• Mãe: Rosângela Castro Barbosa dos Santos

• Pai: Eliseu da Silva Santos

• Tel.: (21) 2242-7284

Ajuda financeira:

• Bco. Itaú; Ag. 0313; c.corrente 42152-1; Rosângela.

• Bco. Bradesco; Ag. 0552-5; c.poupança 0101141-3; Eliseu.